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Ausgangslage

Es gibt bekanntlich unterschiedliche Behandlungskonzepte. Doch im Grunde der Dinge gibt es zwei grundsätzlich verschiedene OP-Philosophien, und darüber muss vor allem diskutiert werden: 

  • mehrmalige Operationen gehören zum Standardprogramm. Die überwiegende Mehrzahl der Spaltzentren (in Europa) wenden dieses Verfahren an.
  • einmalige Operation (auch einzeitiges Verfahren genannt), das heisst, es wird anlässlich einer OP ausnahmslos alles verschlossen (=Basler Konzept)

Eltern, die sich im Entscheidungsprozess befinden und sich für das Basler Konzept interessieren, werden regelmässig mit dem Argument konfrontiert, dieses könne keine Langzeitstudien vorlegen. Dadurch werden Eltern aus verständlichen Gründen verunsichert (wir sprechen auch hier aus eigener Erfahrung). Wir halten dazu folgendes fest:

Zum einen laufen zur Zeit zwei Dissertationen, die das Basler Konzept umfassend evaluieren (was im Übrigen bei den Standardprogrammen unseres Wissens sehr oft nicht der Fall ist). Die bisher vorliegenden klinischen Ergebnisse nach dem einzeitigen Spaltverschluss lassen keine Nachteile im Vergleich mit den jahrzehntealten etablierten mehrzeitigen Vorverfahren erkennen. Einzeitig operierte Kinder zeigen keine schlechteren Ergebnisse als mehrfach operierte Kinder. Insbesondere gibt es keinen Hinweis auf das Auftreten der in früheren Jahren so sehr befürchteten Wachstumsstörungen. Interessanterweise wird von den Kritikern des Basler Konzepts diese Tatsache selten bis nie erwähnt.

Im weiteren wird mit diesem Argument suggeriert, die traditionellen OP-Methoden hätten sehr wohl kontrollierte Langzeitstudien vorzuzeigen - was nur selten der Fall ist. Wir empfehlen, bei den entsprechenden Gesprächen in den verschiedenen Zentren die Frage nach den vorhandenen Langzeitstudien explizit zu stellen.

Die Fragen

Wir haben zu diesem Zweck einen Fragekatalog für Eltern, die an einem möglichst unverzerrten Vergleich zwischen dem Standardprogramm und dem einzeitigen Verfahren interessiert sind, zusammengestellt. Dies aus der Erfahrung heraus, dass mancher Arzt / manche Ärztin einer vom Üblichen abweichenden Methode grundsätzlich negativ bewertet und Informationen darüber entsprechend verzerrt sind. Dies hat uns überrascht und auch etwas geschockt, da objektive Information über alternative Behandlungsmethoden ein Patientenrecht darstellt!

Hier also die für uns zentralen Fragen, die eine objektivere Bewertung der zwei unterschiedlichen Behandlungs-Philosophien ermöglichen. Wir raten, im Zweifelsfall unbedingt nachzufragen, damit man sich ein realistisches Bild vom entsprechenden Behandlungskonzept machen kann.

  • Zum Basler Konzept wird oftmals ausgeführt, dass es hierzu keine Langzeitstudien gebe. Sind die tradierten Operations- und Behandlungsmethoden einer umfassenden Evaluation unterzogen worden, in der die Auswirkungen auf die verschiedenen durch LKG potenziell betroffenen Funktionen und Bereiche wie Sprachentwicklung, Kieferwachstum, Aussehen etc. untersucht wurden? Falls ja, was sind die Resultate dieser Langzeitstudien, und wo sind die Studienergebnisse einsehbar? Falls nein, was veranlasst die Kritiker dazu, das Fehlen von Langzeitstudien nur bei einer Art der Operations- und Behandlungsmethode zu bemängeln?
  • Wenn das Vorliegen von Langzeitstudien eine unabdingbare Voraussetzung für die Beurteilung der Qualität einer Methode ist: wie stellen sich die Kritiker des Basler Konzepts vor, dass innovative und bahnbrechende neue Behandlungsmethoden im Bereich der Behandlung von LKG ihren Weg finden? Oder sind sie der Meinung, dass Neuerungen im Bereich der LKG-Chirurgie gar nicht notwendig sind, weil Art der Behandlung und Anzahl der Operationen bereits optimal sind und deshalb keine Anstrengungen mehr notwendig sind?
  • Prof. Sader führt zur einzeitigen Methode aus, dass die bisher vorliegenden klinischen Ergebnisse nach dem einzeitigen Spaltverschluss keine Nachteile im Vergleich mit den jahrzehntealten etablierten mehrzeitigen Vorverfahren erkennen lassen. Einzeitig operierte Kinder zeigen keine schlechteren Ergebnisse als mehrfach operierte Kinder. Insbesondere gibt es keinen Hinweis auf das Auftreten der in früheren Jahren so sehr befürchteten Wachstumsstörungen. Sind die Kritiker anderer Auffassung, und wenn ja, weshalb? Bieten tradierte Operations- und Behandlungsmethode Gewähr dafür, dass keine Wachstumsstörungen erfolgen, oder sind sie diesbezüglich anderen Operations- und Behandlungsmethoden überlegen? Auch hier interessiert die fundierte Begründung und das empirische Datenmaterial.

Eltern müssen von den Spitalverantwortlichen umfassend informiert werden, welche Operationsarten heute existieren, welche Vor- und Nachteile diese oder jene Methode hat usw (siehe dazu die aufgeworfenen Fragen weiter oben). Insbesondere als betroffener Vater bzw. betroffene Mutter muss ich wissen, worauf ich mich einlasse und was ich bzw. wir als Familie zu erwarten haben. Es sind Alternativen zur im entsprechenden Spital gängigen OP-Technik aufzuzeigen und auf weitere mögliche Methoden aufmerksam zu machen. Wo dieses Gebot nicht erfüllt wird, ist Skepsis angebracht!

Werden Sie aber auch selber aktiv, indem Sie namentlich das Gespräch mit betroffenen Eltern suchen. Lesen Sie in unserem Erlebnisbericht nach, was uns die kontaktierten Eltern mitteilten, wie sie vorgingen und wie es ihren Kindern seit der Operation geht. Auf Anfrage können wir Ihnen entsprechende Kontaktadressen vermitteln.

Schauen Sie über den eigenen "Gartenzaun" hinaus. Es kann sich lohnen, eine grössere Reise in Kauf zu nehmen. Mit anderen Worten: Die Ortsnähe mag eine Rolle spielen, viel wichtiger sind aber die zu erwartenden langfristigen Wirkungen der zur Anwendung kommenden Operationstechnik und die spätere Begleitung des interdisziplinären Behandlungsteams

Lassen Sie sich dabei von Chirurgen, aber auch von gut meinenden Kolleginnen und Kollegen nicht verunsichern und holen Sie in jedem Fall eine unabhängige Zweitmeinung ein ! Werden Sie vor allem dann skeptisch, wenn "Ihr" Chirurg andere Chirurgen bzw. deren Methoden auf unsachliche Art und Weise kritisiert bzw. diffamiert.

Oder, um mit Karl Barth zu sprechen: Seien Sie lieber unangenehm laut als angenehm leise. Ihr Kind hat es verdient!